Voorlichting, advies & instructie

Wat een assortiment! Ook al volgen er nog meer na de maanden die komen gaan. Je kan er nu al het spelletje kwartetten mee starten. Mag ik van de afdeling folders het thema borstkanker?

De titel van de folder die bewust vooraan in mijn map was geplaatst heet Jong & kanker. Ja, ik ben een AYA (Adolescents and Young Adults gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar), daar word je weer direct met beide benen op de grond geplaatst. Dit is namelijk niet de club van mensen waar ik bij had willen horen. Kanker hebben heeft veel gevolgen, maar op jonge leeftijd gaat dit flink veel gevolgen hebben!

Ik voel de tranen alweer opkomen. Lekker begin dit, de eerste folder in mijn hand en minstens tien zakdoeken verder. Ik sta in de bloei van mijn leven, ik heb een super leuke carrière voor de boeg, een fantastische werkplek dat vertrouwd aanvoelt en samen met mijn partner leuke toekomstplannen maar borstkanker zorgt dat je leven op pauze wordt gezet, zoals de arts dat ons vertelde. "De behandelingen zullen driekwart jaar in beslag gaan nemen".

Maar nu ik dit zo schrijf en ik bijna richting de laatste fase van de behandelingen ben aangekomen weet ik dat "de pauzeknop" niet klopt.

'Je leven wordt niet op pauze gezet, de band wordt omgewisseld!' 

Juist door alle behandelingen die je moet ondergaan maakt dat er een persoon is vóór de kanker en het nieuwe leven ná de kanker is. 

Oké, door naar poging twee van de folders doornemen, de rest hadden ze achter in de map gestopt. Verschillende afmetingen, soorten papier, de een zeer simplistisch, een ander met meer kleur maar bovenal veel folders waar met name de aandacht ligt bij de restklachten na het volledige behandeltraject en verwijzingen naar sites en forums om met lotgenoten in contact te komen. Ik merk dat ik naar de folders kijk alsof ik ze beoordeel zoals ik dat tijdens mijn opleiding moest doen.

Patiëntenvoorlichting is een activiteit die behoort tot de kerntaken van het verpleegkundig vak. Daarom is hier tijdens de opleiding veel aandacht voor met het thema Voorlichting, advies & instructie. Ik kan mij de lessen en opdrachten van verschillende docenten nog heel goed voor me halen.

Een belangrijke voorwaarden van goede patiëntenvoorlichting is toch echt dat verschillende disciplines met elkaar afstemmen wie welke gesprekken voeren. Een voorbeeld hiervan is mijn ervaringen met een PICC-lijn. (Een dunne katheter in een ader voor langdurige therapie via een bloedvat).

Mijn tegenargumenten als patiënt zijnde (al vanaf de allereerst chemobehandeling) werden niet erkend door de verschillende verpleegkundigen, het gemak voor henzelf werd steeds benadrukt, ondanks dat mijn oncoloog achter mij stond en ik een behoorlijk mondige patiënt ben (met vakinhoudelijke kennis), de wekelijkse discussies braken mij op.

Vooruit dan maar, weer een extra rit naar het ziekenhuis en nu voor de procedure van de PICC-lijn. Ik werd nuchter gehouden, waarom weet ik niet want dit stond niet vermeld in hun eigen folder, dus ik was allang blij met mijn tussendoortje van half 11 die ik thuis nog op had. Tijdens de plaatsing van de lijn vertelde de arts mij dat de verpleegkundigen op de afdeling mij verdere instructies zouden geven. Eenmaal terug op de afdeling, na de lunch, werd ik nog steeds nuchter gehouden. De roomservicemedewerker volgde keurig de instructies van het systeem op, er werd mij echt niets aangeboden.

Gezien mijn steun en toeverlaat, mijn partner, naar ieder ziekenhuisbezoek meegaat, hoorde ik naast me zijn maag ernstig knorren. "Haal jij maar wat in het restaurant voor je out gaat, de verpleegkundige zal straks wel aanpassen in het systeem dat ik wél gewoon mag eten, er is geen reden om mij nuchter te houden".

Bij de eerste controle na de procedure was de verpleegkundige zonder veel woorden te gebruiken weer snel weg. Geen moment van oogcontact, geen mogelijkheid om mijn vraag te stellen om wat te mogen eten en drinken omdat mijn lijf echt behoefte heeft aan iets lichts voor ik misselijk ga worden. Mijn "verpleegkundige-ik" begint weer de overhand te nemen, ik word kritisch naar hoe er met mij word omgegaan. De frustratie en verdriet begint in mijn lijf weer te borrelen en bedenk mij in het ziekenhuis bed dat ik blij ben met alle theorie- en praktijklessen over effectief communiceren tijdens de opleiding.

Ik dood de tijd door te reflecteren naar de patiënten waar ik zorg voor heb gedragen. Hoe ben ik in mijn communicatie geweest? Heb ik hen behandeld zoals ikzelf ook behandeld wil worden? Ik spreek met mezelf af dat ik hier in de toekomst nog meer nadruk op wil leggen als ik weer in functie ben. Met iedere cel in mijn lijf en al mijn aandacht wil ik de patiënt zien, horen en écht willen begrijpen. 

De etenskar komt weer voorbij, en hoor op de gang de roomservicemedewerker naar haar collega benoemen dat ik niks mag. Ze lopen door naar de volgende kamer en ik probeer mijn oplopende irritaties los te laten.

Bij de tweede en laatste controle na de procedure, zag ik dat mijn partner een blik wierp op mijn arm om mee te kijken terwijl de verpleegkundige vroeg hoe het met mij ging. Op de misselijkheid door een lege maag na (dank ook aan chemo bijwerkingen) voelde ik mij 'prima'. "Ik kan nog wel wat eten regelen maar u mag nu weer huiswaarts en dan zien wij u overmorgen weer voor de behandeling".  Zonder instructies van de verpleegkundige, zoals de arts dat op de interventiekamer mededeelde, gingen we naar huis.

Eenmaal thuis heb ikzelf in de rol als verpleegkundige uitleg gegeven over de PICC-lijn aan mijn partner. Verteld waar ik, maar ook hij op moet letten (mocht ik ineens héél ziek worden) zolang ik deze lijn in mijn lijf heb. Gelukkig kon ik mijn kennis overdragen aan mijn partner maar wat als ik dus géén verpleegkundig patiënt ben?

Voorlichting, advies & instructie valt en staat met goede communicatie. Communicatie om aan te sluiten bij je patiënt en zijn naasten. De tijd nemen om goede voorlichting te geven, de naasten er bij te betrekken en de hulpmiddelen op juiste wijze voor in te zetten, in plaats van overhandigen van een folder zonder tekst of uitleg.

Ik begrijp de drukte op de afdelingen, dat heb ik ervaren als verpleegkundige en inmiddels ook als patiënt maar een paar minuten tijd méér investeren om contact te maken zal echt een wezenlijk verschil maken. 

De knelpunten die ik ervaren heb (en nog ervaar) als patiënt in voorlichting krijgen zijn van onhandigheid naar onacceptabel te noemen. Voor adviezen werd er eerst verwezen naar de multomap in plaats van patiëntgerichte tips en het dialoog aan te gaan en echt contact te maken. Kortom, mijn titel kan ik beter veranderen in "Communicatie", daar valt en staat alles mee. En mijn folders? Ik heb alles doorgenomen en mijn eigen weg bewandeld, een selectie gemaakt in het bezoeken van sites en forums om mij zo goed mogelijk te laten informeren in borstkankerland.